Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και δράση σε όλη την ελληνική επικράτεια. Σήμερα εκπροσωπεί 34 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ που υποστηρίζουν άτομα με Σπάνιες Ασθένειες και Σπάνια Νοσήματα.
Αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα, συμμετέχοντας με εκπροσώπους της σε κρίσιμες Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας του υπουργείου Υγείας, όπως η Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, η Ομάδα Εργασίας Μητρώων και η Επιτροπή Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων, μεταξύ άλλων.
Παράλληλα, είναι ο εθνικός εκπρόσωπος της Ελλάδας σε σημαντικούς διεθνείς οργανισμούς: τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και το Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων (Council of National Alliances).
Πέρα από τον θεσμικό της ρόλο, η Ε.Σ.Α.Ε. αναπτύσσει σύγχρονα ψηφιακά εργαλεία και πρακτικούς οδηγούς, ενισχύοντας την ενημέρωση, την ενδυνάμωση και την καθημερινή υποστήριξη Ασθενών, Φροντιστών και Επαγγελματιών Υγείας.
Μεταξύ αυτών:
🔹 Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (https://rdgmap.gr/)
Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων είναι μια σύγχρονη ψηφιακή πλατφόρμα που συγκεντρώνει για πρώτη φορά όλο το οικοσύστημα των σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα. Αναπτύχθηκε για να καλύψει την έλλειψη έγκυρης πληροφόρησης και να προσφέρει ένα ενιαίο, αξιόπιστο σημείο αναφοράς για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας. Καταγράφει Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, εξειδικευμένες κλινικές, Οργανώσεις Ασθενών, ενεργές κλινικές μελέτες και πάνω από 500 νοσήματα, παρέχοντας για κάθε ένα επιστημονική περιγραφή. Υποστηρίζει πολλαπλές μορφές αναζήτησης και άμεση πρόσβαση σε πηγές. Αποτελεί μια «ζωντανή» βάση γνώσης που ενισχύει τη διασύνδεση και τη δίκαιη φροντίδα.
🔹 Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα (https://rarediseasesgreece.gr/odigos-prosvasis/)
Ο οδηγός «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» αποτελεί ένα πρακτικό και ενημερωτικό εργαλείο που αποσκοπεί στην υποστήριξη των ασθενών με Σπάνιες Παθ΄σηεις, των οικογενειών τους, των φορέων τους αλλά και των ιατρών, στο να κατανοήσουν όλα τα βήματα πρόσβασης σε θεραπείες στην Ελλάδα και στην Ε.Ε..
🔹 Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών (https://rarediseasesgreece.gr/odigos-dikaiomaton/)
Ο «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα» αποτελεί μια πλήρη και πρακτική καταγραφή όλων των δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών που αφορούν άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, με στόχο να ενδυναμώσει την κοινότητα των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα.
